Historia Joel

Joel nació hace 4 años, con parto natural en hospital de Madrid. Es nuestro primer bebé, muy esperado después de dos abortos. Tuvimos un embarazo totalmente normal.

Joel no pasó el cribado auditivo del hospital y nos derivaron a potenciales en quince días en el mismo hospital. Los potenciales que se le realizaron ya se observó que algo raro pasaba, empezaron a hacerle pruebas, fondo de ojo, electro… etc, puesto que dio positivo en citomegalovirus, aunque luego con los resultados de la prueba del talón dio negativo, en el electro Joel fue diagnosticado con síndrome de QT largo, finalmente también se ha quedado en nada, pero en un principio nos diagnosticaron el síndrome y estuvimos ingresados durante cinco días para ajustarle la medicación que tomaría tres veces al día de por vida (concretamente sumial, que es un betabloqueante). Entre tanto, se iban realizando potenciales para saber dónde llegaba la pérdida auditiva y descartando cualquier otro tipo de patología. La sensación nuestra era como una montaña rusa, tan pronto pensábamos que Joel estaba perfectamente, como que tenía problemas aún por descubrir…  hasta que finalmente se estabilizaron todos los diagnósticos, con la estabilidad que esto supone en un bebé de dos meses para unos papás primerizos y con los miedos a los que te enfrentas. En el hospital, en la consulta del otorrino que empezó a tratar a Joel, y que hoy aún sigue tratando, nos hablaron de una terapia que se llamaba Terapia Auditiva-Verbal™, nos pusimos a investigar y claramente vimos que se trataba de una adaptación total a la normalidad de las personas que tenían pérdida auditiva (quizá sea una manera frívola de describirlo, pero en un principio es lo que entendimos, posteriormente, cuando hablas con los profesionales empiezas a entender que se trata de una terapia con un enfoque holístico y vas entendiendo mucho mejor lo que significa). No tardamos en ponernos en contacto con Fernanda Hinojosa y a los nueve meses comenzamos a trabajar con ella y con Naira (en la actualidad trabajamos con Naira).  Entre tanto se diagnosticó que la pérdida de Joel estaba en moderada en agudos, por lo que debíamos decidir si Joel iba a llevar audífonos o no. Finalmente en junio de 2012 se le pusieron audífonos, esta decisión nos costó mucho, pero ante la insistencia de Fernanda y Naira, que lo tenían claro desde un primer momento, nos decidimos y sinceramente hoy podemos afirmar que “¡qué buena decisión!”, el primer día que Joel se puso sus audífonos le cambió la cara y empezó a decir: “una ambulancia”, efectivamente a lo lejos se escuchaba una ambulancia… en ese momento sabíamos que habíamos hecho lo correcto. Al igual que desde el primer día que empezamos a ver a Fernanda y Naira sabíamos que estábamos haciendo lo mejor para Joel…

Joel fue escolarizado en una escuela infantil de normo oyentes, en un primer momento sin audífonos y luego con sus audífonos, en todo momento el seguimiento e informes que nos han ido confeccionando, desde la escuela infantil y desde el equipo de atención temprana ha sido que Joel tiene un desarrollo normal. Hoy Joel está yendo a un colegio de normo oyentes con sus audífonos, tiene el apoyo y seguimiento de Naira, y con el equipo FM, que por fin, en el colegio hemos logrado que lo utilicen, dado que en la escuela infantil, a pesar de aconsejarlo por Naira, no nos dejaron utilizarlo. El colegio es un colegio concertado, entre otras cosas no dispone de apoyo educativo de atención temprana, Joel está en primero de infantil, acaba de cumplir cuatro años, en el cole acude a su clase de natación como sus compañeros cada quince días, además da clases de inglés en casa (viene una educadora nativa) para enseñar a Joel y a un amigo de Joel. Pero lo mejor que podemos decir y que al decirlo nos emocionamos es que Joel tiene un desarrollo normal para un niño de cuatro años… hace todas las actividades, es feliz y nosotros y su hermano que ahora tiene dos años también.