Historia de Sofia

1ra PARTE

14 de agosto 2009

Sofía nació el 27 de mayo del 2004. Fue prematura de 31 semanas. Estuvo en incubadora algunos días. No necesitó respiración asistida y desde el segundo día su alimentación fue con biberón. Sorprendentemente, todo parecía haber salido bien, a pesar de la medicación a la que su mamá fue sometida para evitar un parto aún más prematuro.

Durante su infancia siempre fue una niña muy inquieta. Y por eso nunca sospechamos de su falta de comprensión y de expresión con respecto a su edad. Aunque hablaba poco y mal, nadie nos dijo nada. Como suele suceder, la familia y los amigos, con muy buena intención, nos referían siempre a un montón de casos donde el niño o niña acabó hablando sin más.

Fue en julio del 2007, con 3 años ya, cuando la profesora de la guardería nos comunicó su sospecha sobre la audición de Sofía en la visita de julio que hicimos para cerrar el ciclo de guardería.

Para contar de forma muy resumida lo que pasó con su diagnóstico simplemente deciros que fue en diciembre del 2007 cuando le pusimos los audífonos con una ganancia muy leve y finalmente en mayo del 2008 cuando se le diagnosticó su pérdida real. Sofía tenía una pérdida moderada en graves y severa en agudos. Fue entonces cuando se le pudieron programar correctamente sus audífonos y  empezó a escuchar a un volumen de voz conversacional. ¡Habíamos tardado 10 meses en colocarle unas prótesis auditivas con una buena programación!

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Rehabilitación del lenguaje

Fue en ese verano del 2007 cuando nos empezamos a dar cuenta de que no sólo hablaba muy poco sino que también nuestra comunicación con ella era muy limitada porque su comprensión no daba para más.

Sofía comenzó con una logopedia en el barrio en octubre del 2007. Su vocabulario era ciertamente muy limitado. Y su comprensión también era baja. Sin embargo, empezó a mejorar rápidamente según la logopeda. La logopeda estaba encantada y ella tampoco creía que tuviera pérdida de audición. Aunque nosotros oíamos desde la sala de espera que hablaba a un volumen muy alto. Cuando se confirmó su pérdida la logopeda no nos sabía decir cómo iba a evolucionar porque no tenía experiencia en este campo pero ella creía que a Sofía le iría bien. Pero claro, cuando el mensaje te llega de alguien que reconoce no tener experiencia no te deja tranquilo.

En marzo del 2008 una amiga nos habla de colegios de integración para sordos. ¡Nosotros no sabíamos ni lo que era un colegio de integración ni lo que hacían con los niños sordos! Para nosotros los colegios de sordos eran los de niños sordomudos que necesitaban la lengua de signos porque no existía ninguna otra alternativa para ellos. NO sabíamos más.

Es entonces cuando nos damos cuenta de que parece que nuestra hija cae en el colectivo de los sordos. Es algo muy extraño, porque Sofía oye!! ¡No entendemos nada!

De cualquier manera seguimos investigando antes de llegar a una conclusión. Hablamos con diferentes profesionales de nuestra ciudad, profesionales especializados en niños con deficiencia auditiva. Nos dicen que un niño necesita apoyo durante toda su etapa escolar, aunque no llego a entender por qué. Veo como se dirigen a Sofía con signos o gestos, no sé. Y nos hablan de las oportunidades que tendría en un colegio de integración al recibir logopedia especializada. También nos dicen que cada sordo es diferente y que no se sabe, que existen dificultades para incorporar información por haber empezado tarde con el lenguaje, que habrá pocas o muchas dificultades y que es algo muy difícil de predecir cuando el niño es pequeño.

¡No sé, es como si la evolución del niño dependiera de algo imposible de controlar!

Se nos habla muchas veces de la plasticidad del cerebro hasta los cuatro años y se nos menciona en repetidas ocasiones que hemos descubierto tarde su sordera.

Llevamos a Sofía a un centro de logopedia del barrio con la esperanza de que la evalúen y nos den una recomendación sobre escolarización teniendo en cuenta sus capacidades concretas.  Después de 5 días de evaluación, su recomendación es que teniendo en cuenta su pérdida, tiene que ir a un colegio con logopeda en el centro 3 días y con dos horas de logopedia externa a la semana puesto que le va a costar la lectoescritura, que necesita la palabra complementada para aprender a leer y a escribir. Y que los colegios de integración están muy bien porque los profesionales saben cuando dar apoyos y cuando retirarlos.

Puesto que el colegio al que va es bilingüe de inglés y español y no tiene logopeda, decidimos mandarla a un colegio de integración. Parece que los profesionales con los que hemos contactado hasta ahora opinan que es lo mejor.

Al llegar al nuevo colegio nos da la impresión de que asumen que todo niño que empieza necesitando una plaza de integración acaba necesitándola. Sin embargo, en nuestra cabeza sigue estando la idea de que una vez que se recupere su retraso podremos optar por otros colegios.

Por aquél entonces yo había estado llorando a menudo, cuando empezamos a hablar de los audífonos, cuando se confirmó la pérdida más severa que supondría que SIEMPRE necesitaría audífonos, cuando tuvimos que renunciar al colegio bilingüe, y cuando nos hablan de que es muy probable que SIEMPRE necesite apoyos.

En el colegio utilizan la palabra complementada en logopedia y todo el profesorado se dirige con gestos a los niños con deficiencia auditiva durante toda la jornada escolar.

Y es entonces cuando nos damos cuenta de que con el uso de la palabra complementada lo que se persigue es que el niño haga lectura labiofacial para que supla con esa información aquellos fonemas que le resulte difícil oír.

Conozco entonces por casualidad a un papá en octubre, y le pregunto por su caso. Me dirige a varios profesionales para que les conozca y hable con ellos. Entre ellos una SAAF de una asociación de padres y a una persona certificada en Terapia Auditiva-Verbaltm.  Quedamos con la terapeuta María Fernanda Hinojosa. Y es entonces cuando surge el milagro. Alguien te dice que Sofía llegará a dónde nosotros queramos. Que oye con audífonos y que tiene que trabajar la vía auditiva ahora que puede oír. ALGUIEN ME DICE QUE NO HAY LIMITES. Eso sí, hay que trabajar con ella el lenguaje y la vía auditiva. Pero que LO VAMOS A CONSEGUIR. Que Sofía es una niña como las demás y que va a conseguir lo que cualquier otro niño pueda conseguir y más. Y dejamos de hablar de sordos para empezar a hablar de pérdidas auditivas e hipoacusia. Sofía, efectivamente, oye bajito, y con audífonos oye MUCHÍSIMO. Y muy importante, su rehabilitación depende casi en su totalidad de nuestro trabajo, del trabajo de sus padres.

A la vez, conocemos en una asociación a una persona que me introduce en el mundo de los papás y de los niños con pérdidas auditivas, y conozco a otras personas que creen en la Terapia Auditiva-Verbaltm.  No estamos solos, podemos compartir lo que sabemos y aprender de otros padres. ¡¡¡HAY TANTO QUE APRENDER!!!

Y descubro los fundamentos de la Terapia Auditiva-Verbaltm.Y descubro que no hacen falta los apoyos visuales. Y entiendo muy bien las razones. CLARO, tiene todo el sentido del mundo. Hay que crear los caminos neuronales por vía auditiva, como cualquier niño, lo que pasa es que en nuestro caso HAY QUE TRABAJAR MUCHO para acelerar y RECUPERAR el tiempo perdido. Nosotros hemos empezado algo tarde, es verdad, y por eso hay que trabajar aún MÁS. ¡Pero SOLO se trata de trabajar con tu hijo!

Un normooyente crea un código fonológico primero y luego aprende el código escrito de aquello que ya ha adquirido por vía auditiva. Si queremos que nuestros hijos se acerquen en sus capacidades lingüísticas a los normooyentes, hay que seguir los mismos caminos que el normooyente, entrar al lenguaje primero por la vía auditiva y cuando ésta vía esté muy trabajada podemos pasar a la vía visual. Además tenemos que trabajar la vía auditiva para que el mundo sonoro forme parte del niño, para que pueda captar el máximo de información de lo que ocurre a su alrededor manteniéndose conectado al mundo sonoro!

Siento rabia por haber tardado tanto tiempo en descubrir lo que para mí ahora me parece como la única vía posible para quienes tienen prótesis que les permiten adquirir el lenguaje por vía auditiva.

Pero no hay tiempo para lamentarse, ahora no. Hay MUCHO que hacer. Aprender inglés, contar historias, ajustar los audífonos, hablar y hablar y hablar con ella, aprender de otros padres para hacerlo cada vez mejor. Porque su progreso depende SOBRE TODO de los padres. Y tiene que ser AHORA.

Y, por cierto, Sofía es una niña maravillosa de la que nos sentimos muy orgullosos.

Un abrazo fuerte a todas las personas implicadas de una manera u otra en el mundo de la deficiencia auditiva.

2da PARTE

1 de febrero 2014

Ha pasado mucho tiempo desde que escribí unas líneas sobre Sofía y sus comienzos en el año 2009. Sofía ahora ya tiene casi 11 años y está en 5º de Primaria en un colegio bilingüe concertado.

Sofía perdió completamente la audición de un oído con 6 años y medio a causa de un golpe de un balón en el oído contrario. Fuimos muy angustiados a nuestro otorrino que le recetó un tratamiento de corticoides. Al cabo de unas semanas parecía que había recuperado algo, pero su discriminación había bajado mucho. Un par de meses después a causa de un catarro volvió a bajar a casi cero. Vuelta a urgencias y al tratamiento de corticoides. No experimentamos ya ninguna subida. Y claro, llegó el momento del implante coclear.

Tengo que decir que la situación que teníamos con los audífonos no me dejaba tranquila. Sofía tenía buenos graves pero pésimos agudos. Que pronunciara las “s” de los plurales resultaba difícil. Yo sabía que su audición no era óptima en absoluto. Tenía “envidia” de los implantados que oían hasta casi los 8Khz. Pero que perdiera la audición residual al colocarle el electrodo no nos hacía tampoco ninguna gracia, claro.

En cuanto al implante, sus padres ya estábamos muy familiarizados con el tema. Ya llevábamos tiempo en contacto con familias con implante. Sabíamos que la operación era sencilla, que no había nada que temer.

Durante esos meses en los que sólo funcionaba con un oído nos dimos cuenta de lo dificultoso que resultaba comunicarse con normalidad. Teníamos que controlar muchísimo la distancia a la que le hablábamos, teníamos que articular muy bien. Por eso estaba claro, aún con lágrimas en los ojos, que teníamos que emprender el camino al implante lo antes posible. A los 7 años y medio Sofía ya tenía activado su implante. Qué alivio! Lo que había que hacer ya estaba hecho!

La posactivación fue buenísima. Se puede decir que a las horas Sofía ya estaba entendiendo. Tuvimos suerte con la programadora, mucha suerte. A los 6 meses Sofía ya tenía un buen programa con un buen margen dinámico.

En cuanto al resto de los aspectos del desarrollo de Sofía, quizás destacaré aquéllos a las que nos enfrentábamos con más dudas.

Con 6 años Sofía empezó a estudiar conocimiento del medio (ciencias) en inglés. Le dimos duro. Sofía apenas había estado expuesta al inglés. Decidí que aprender el vocabulario en casa bien podría ayudarle a no estar tan perdida y captar más. Y así lo hicimos los dos primeros años. En 3º empezó a tener exámenes de todo. Los de Science eran los más duros con diferencia. Les dedicamos mucho tiempo, es verdad. Pero ahora en 5º creo que Sofía tiene una capacidad como la de sus compañeros para memorizar en inglés. Es muy desinhibida y le encanta ponerlo en práctica en cuanto puede. Este año además estamos viendo en familia muchas películas en versión original. Ella con su FM, claro! Reto superado!

También teníamos respeto hacia la asignatura de Lengua. En 3º y 4º los exámenes venían a casa y me daba cuenta de que puede, no sé lo que ocurría de verdad con los otros niños, que no tuviera tanto vocabulario para encontrar la palabra adecuada. Sin embargo, la parte escrita estaba funcionando. Sofía sacaba notables y no estaba nada mal teniendo en cuenta que la fama de la asignatura era de dura. En 5º creo que se puede decir que su rendimiento en los exámenes es bueno. Prueba superada!

También me hablaron hace años de la importancia que tenía la lectura para conocer el mundo y compensar esa carencia de escucha incidental. Pues bien, Sofía devora los libros desde hace 2 años! Es uno de sus aficiones más intensas! No ha sido difícil. El libro ha sido una poderosa herramienta de trabajo en la TAV.

Como anécdota puedo contar que también me habían avisado de que estos niños podían perder la lista de deberes y que era mejor contar con un buen compañero al que pudieran preguntar. Pues bien, a Sofía le llaman muy a menudo para confirmar lo que hay que hacer! ¡Quizás es que ella cuenta con su FM, claro!

Así que académicamente Sofía está muy al nivel de sus compañeros. No parece que se haya quedado ninguna laguna. Pero,.. no todo es perfecto ni ha sido fácil. Ni muchísimo menos.

Por ejemplo, sí que me hubiera gustado que Sofía pudiera entender mejor la letra de las canciones. Sofía fue un diagnóstico tardío y nos perdimos todas las canciones infantiles. Sabiendo la importancia que tiene la música en la rehabilitación auditiva y en el espíritu, hace ya 3 años que va a piano y aunque no practica en casa su profe nos dice que se le da bien.

El tema de las relaciones en el colegio también es un tema pendiente. Esta vida nuestra nos llevó a que Sofía fuera a un colegio que está lejos de casa, colegio que es muy de barrio por otra parte. Supongo que si hubiera estado cerca habría sido diferente, pero quién sabe. Sofía tiene amigas, sin embargo no ha llegado a tener un buen grupo de amigas en el cole. Andamos buscando otro pero ya no nos vale cualquiera, tiene que ser un colegio en el que se trabajen los valores y las relaciones entre personas. Es un tema que nos ha dado muchos quebraderos de cabeza.

Seguimos intentando aprovechar las oportunidades para trabajar el razonamiento, la lógica, el método de estudio, para darle herramientas. Sólo falta que ella sea más autónoma. Es una niña muy pasional y muy comunicativa y le cuesta estar sola estudiando en su habitación.

Y, como no, muchas veces me siento cansada y absorbida. Por supuesto. Hay que buscar de vez en cuando alguna actividad, salida, vacaciones, que nos recargue bien las pilas.

Para finalizar, puedo añadir que yo he aprendido mucho y sigo aprendiendo, aprendiendo con mi hija en cada etapa de algo diferente y siempre intenso.

Un beso a todos,

Celia.